את הפוסט הזה אני רוצה להקדיש לעצמי ולכל האמהות לילדים עם צרכים מיוחדים שהחליטו אם מתוך בחירה חופשית ואם מתוך הכרח המציאות, להישאר בבית. הפוסט הזה בוער בעורקיי זמן רב, והגיע הזמן שאשים את דבריי על הכתב. את השאלה שכתבתי למעלה אני שומעת לפחות אחת לשבוע, ביחד עם שאלות ומשפטים דומים: אבל את לא עובדת יש לך יותר זמן, את יכולה לנוח במהלך היום, תגידי תודה שאת בבית ולא צריכה להגיע בזמן לעבודה ועוד כאלה וכאלה.

בואו נודה בעובדה שאנחנו חיים בחברה שמקדשת את האמהות העובדות, ומתעלמת מהעובדה שלהיות אמא זו עבודה במשרה הרבה יותר מורכבת מכל עבודה אחרת. התפיסה הזאת מתעלמת לגמרי מחלק גדול מהאוכלוסיה של האמהות לילדים עם צרכים מיוחדים.

אמא לילדים עם צרכים מיוחדים, שבחרה להישאר בבית, בעצם נאלצה לוותר על ההתפתחות התעסוקתית שלה. ונכון שיש אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים שכן עובדות ומחזיקות משרות מלאות, אבל לא כולן יכולות גם לעבוד וגם לטפל בילדים. פעמים רבות, האנרגיה שמושקעת בילדים עם הצרכים המיוחדים, לא מאפשרת לשני בני הזוג לעבוד, והאישה היא זו שנשארת בבית. אבל אל תטעו לחשוב, שאמא לילדים עם צרכים מיוחדים, רק יושבת בבית ונהנית מכמה שעות של שקט.

ובכן אמא לילדים עם צרכים מיוחדים עובדת במשרה שהיא הרבה יותר ממשרה מלאה. זו עבודה סביב השעון. במקרה שלי, סיימתי לעזור לילדיי בבוקר – להתלבש, לרחוץ פנים, לנעול נעליים, להיכנס לשירותים, להכין את הכריך ולסדר את התיק, ועכשיו עבודת הניהול והמזכירות – טלפונים למשרד ממשלתי כזה או אחר, קופת חולים, תג חניה, ישיבות בנושאי נגישות, שיחה עם בית ספר וכו. כשארבע-חמש שעות אחר כך, הילדים חוזרים  – שוב עזרה פיסית כמתואר קודם, צהריים, שיעורים, והקפצות לטיפולים, לחוגים, לחברים ועוד. מגיע הערב – שוב עזרה פיסית כולל עזרה להכנס למיטה. ובלילה -שינה לא רצופה. למה? כי בני הצעיר עם מכשיר הנשמה שמצפצף כשמשהו לא תקין – אז אני מתעוררת 3-4 פעמים בכל לילה, ובני הבכור צריך להסתובב במיטה וקורא לעזרה, או רוצה לשתות מים או לקום לשירותים. נניח שהייתי בוחרת לצאת לעבוד, הייתי מוצאת עצמי עובדת בשתי משרות – האחת מחוץ לבית והשניה בבית – שזו משרה שלא נגמרת.

הבעיה היא שהתפיסה החברתית כל כך נטועה עמוק, שזו ממש בושה לא לעבוד מחוץ לבית, ואפילו נחשב לפינוק, עד כדי כך שאנחנו האמהות לילדים עם צרכים מיוחדים, מפנימות את התפיסה הזאת, בעוד שבעצם אנחנו עובדות נורא קשה סביב הילדים, ולא מתוגמלות על כך בכלל. קצבת הנכות שאנחנו מקבלים עבור הילד שלי, לא באמת שווה למשכורת ואפילו לא לרבע משכורת שהייתי יכולה להרויח אם הייתי עובדת מחוץ לבית.

לצערי בגלל התפיסה החברתית החזקה הזאת, פעמים רבות אני מרגישה סוג ב. במבנה של המשפחה שלי, הבחירה היתה שבן זוגי יהיה המפרנס הראשי, ואני המטפלת בבית ובילדים. כמו שכתבתי קודם, אמא לילדים עם צרכים מיוחדים נאלצת לוותר. מאחר ואני גם מטפלת בילדיי, וגם למעשה עובדת כמעט כל שעות היום, אני מוותרת על התפתחות, על התקדמות, על סיפוק אישי, בעוד בן זוגי עובד, ומתערה, ויוצא ובא בין אנשים, מתנסה, לומד, מתעדכן וכו.

ולמרות התובנות האלו, אני תמיד שומעת ממכריי הקרובים והרחוקים, ומחברותיי את המשפטים המנמיכים ומזלזלים: תגידי תודה שאת לא עובדת, טוב אבל את לא עובדת אז יש לך זמן, או מה כבר יש לך לעשות את כל היום בבית. והכי מצער אותי, היא שהמשפטים האלה משפיעים עליי. לא מעט פעמים מתעורר אצלי הקול הזה שאומר: אולי את בעצם מתפנקת? אולי בחרת בדרך הקלה? וזו הסיבה שבחרתי לנסות ולעשות סדר בדברים ולהבין שהגיע הזמן לשנות את התפיסה.

הבחירה שלי לא לעבוד מחוץ לבית קשורה להחלטה שלי ושל בני משפחתי. זו לא החלטה קלה, ובעבר אף ניסיתי למצוא עבודות שיתאימו לאורח חיי כאמא לילדים עם ניוון שרירים, ואפילו ללמוד. מאחר ולא מצאתי משרה שאוכל להחזיק בה ביחד עם היותי אמא לילדים עם צרכים מיוחדים, החלטתי להפסיק לחפש. האם אני שלמה עם ההחלטה הזאת? אני שלמה כי אלו הם חיי, ואני לא נוטה להצטער על החלטות שאני מקבלת, אבל תמיד מנקר לו הקול הזה, הרצון הזה לצאת לעבוד בחוץ, לפגוש אנשים, להתערות, לפטפט, להתעסק בעניינים אחרים ולא רק בצרכים של הילדים.

עוד עניין – המתח והלחץ של חיי. שני הבנים שלי חולים במחלה מאד מורכבת ומסכנת חיים. בכל רגע נתון יכול לקרות להם משהו. החל מנפילות, פציעות וכלה בחנק. הם צריכים להיות בהשגחה מלאה ובליווי צמוד. כל יציאה שלהם מהבית מלווה בהתמודדות – האם הדרך תהיה מספיק נגישה, אם יאכלו פיצה ולא ישימו לב וייחנקו? (שרירי הבליעה גם נחלשים עם הזמן) מה אם יש כואב להם הראש או הבטן? (כל כאב מצריך תשומת לב). מה עם פעילויות מחוץ לשעות הלימודים? מסיבות ומפגשים חברתיים, תמיד צריך לוודא שיש מי שיכול להשגיח ולעזור במה שצריך. אז המתח הזה הוא מנת חלקי בלית ברירה.

עניין נוסף – אני למעשה עובדת כל היום. אין לי הפסקה. אין רגע שבו נגמר היום ואני יכולה לקום וללכת. אין יום שבו אני לא בטלפונים עם גורמים שונים, בבירוקרטיה סבוכה ובטיפול בענייני המחלה של ילדיי. לפעמים אלו טלפונים, ולפעמים אלו פגישות שצריך או כדאי שאצטרף אליהם – ועדות בבית הספר, שיחה על הילדים, שיחה עם מטפל/ת של הילדים ועוד.

ובתוך כל אלו גם ניסיתי ללמוד, נרשמתי להסבה ללימודים באוניברסיטה, ואפילו לקחתי קורס קצר, אבל  גיליתי שמבחינת הטיפול בילדים, אין לי יכולת לעמוד בהתחייבות ללימודים ולמבחנים ולהגשת עבודות. גם עכשיו כשאני כותבת שורות אלו, אני יודעת שבכל רגע נתון בניי יכולים לקרוא לי לעזרה. הילדים שלי, לא יכולים להסתדר לבד לגמרי. הם זקוקים לעזרה בשירותים. כל אמא שלוקחת לעצמה יום ללימודים, יכולה להזמין ביביסיטר, סבתא, או אפילו לאפשר לילדיה (אם הם מספיק בוגרים) לחזור לבד הביתה ולחמם לעצמם אוכל. הבן הבכור שלי חוזר לבדו הביתה, אבל אין לו יכולת פיסית לפתוח את דלת הכניסה, שלא לדבר על להשתמש בשירותים או לחמם אוכל.

** הילדים שלי צריכים הסעה וליווי לכל מקום – השנה בכיתה של בני, זו שנת בר מצווה, המון חגיגות בר מצווה באולמות. הילדים מסתדרים אחד עם השני בהסעות. הבן שלי צריך את הרכב המיוחד שלנו, שאליו הוא יכול לעלות עם כיסא גלגלים. מגיעים לאולם, והבן שלי זקוק לעזרה והשגחה. לפעמים הוא לא מגיע לדלפק של האוכל, או לשולחן, ואני תמיד צריכה לוודא שיש מי שעוזר לו ושם לב אליו.

**  ועם כל הנאמר כאן, עדיין לא כתבתי ולא שיתפתי בעובדה שיש לי עוד שתי בנות. אחת מהן עם צליאק, ועל הקריעה הזאת בין הבנים עם הצרכים המיוחדים, לבין הבנות עם הצרכים שלהן.

הפוסט הזה לא בא כדי להתלונן, ולבכות על מר גורלי. אלו הם חיי, וזה מה שאני מכירה. בנוסף להשקעתי בילדים ובבית, אני משתדלת לשמור על עצמי, להתאוורר, לעסוק בפעילויות ספורטיביות, להיפגש עם חברים, להשתתף בקורסים קצרים, ואפילו להתנדב.

הפוסט הזה בא לעשות סדר ולהגיד לעצמי ולאמהות אחרות במצבי – מספיק להפנים את החשיבה החברתית, מספיק לשתף פעולה עם האופן שבו החברה מחונכת, מספיק לקדש רק את אותה אישה שיוצאת ועובדת מחוץ לבית. אנחנו עובדות כל כך קשה, אנחנו נותנות מעצמינו כל כך הרבה, וזו עבודה ענקית ומבורכת, אנחנו מוותרות על ההתפתחות האישית וההתקדמות, ואנחנו בוחרות לשנות מסלול כי אלו החיים.  ולכל אלו שמשמיעים את המשפטים הלא נעימים האלו- אני אומרת – עיצרו!!! הרי אתם לא בנעליי ואני גם לא מאחלת לכם להיות בנעליי. אבל אולי אם תקראו את הפוסט הזה, תחשבו פעמיים לפני שאתם אומרים לאמא לילדים עם צרכים מיוחדים משהו על כך שהיא לא עובדת.