החיים – לא תמיד מה שבחרת….

לפני מספר שנים גיליתי ששני בניי חולים במחלת ניוון שרירים מסוג דושן. אני יכולה לספר לכם שעות על הרגע המדויק בו הבשורה העזה להתדפק לה על דלתי, ולהכנס לתוך חיי המאורגנים היטב, על מה בדיוק היה לפני ומה בדיוק היה אחרי, אך בוחרת שלא להלאות אתכם בפרטים הנצורים עמוק בתוך ליבי. אני יכולה לומר שברגע שנודע לי ששני בניי חולים, הרגשתי כאילו נחת עליי חפץ במשקל כבד מאד, שהביא עימו המון כאב ועצב, דמעות שסירבו להפסיק לזלוג, ובעיקר כאוס וסימני שאלה. מה עושים עכשיו? איך ממשיכים מכאן? למי פונים? מה יהיה? איך ייראו חיינו? עד אז חיי נראו די רגיל, לימודים, עבודה, חתונה, ילדים, תכניות לעתיד, ומאותו הרגע הבנתי שעליי לטרוף את הקלפים מחדש.

מחיים ברורים, מסודרים ומתוכננים קדימה, פתאום מצאתי עצמי שוקעת אל תוך הטיפול, הבדיקות, הדאגות והבירוקרטיה. בעצם מאז התחלתי לעבוד בעבודה שלא מרויחים עליה כסף – והיא ניהול המחלה של ילדיי. בתוך זמן קצר החיים נראו כמו טרטור אחד גדול. הזוגיות חטפה טלטלה עצומה, התכניות חטפו טלטלה, כאוס מוחלט, הריצות אחר קופת חולים, ביטוח לאומי, טפסים, זכויות, משרד הבריאות וכו, נסיון לחפש תרופה, הרבה תקווה וגם ייאוש ושוב תקווה.

למרות רגעי הייאוש, והקושי שמלווה את חיי, החלטתי ללבוש על עצמי חיוך. חכמים ממני אמרו שחיוך לא שווה כסף, אבל שווה זהב, וכנראה שצדקו. גם ברגעים הכי קשים – אני משתדלת לחייך, ולהכניס מידה של הומור. לאט לאט התחלתי לחפש הורים נוספים במצבי, לסייע בהקמת עמותות לילדי דושן, לדאוג לבניי גם בפן הרפואי והפיסי, וגם בפן החברתי, והחיים נכנסו למסלול מפרך, אבל עם פחות כאוס. לא ויתרתי על החלום להוליד עוד ילדים, ואכן נולדו לי עוד שתי בנות, והרגשתי שאני מקיימת חיים עם ולמרות המחלה.

יחד עם זאת ניסיתי ללמוד ולעבוד מחוץ לבית, אולם החיים דרשו ממני לקבל החלטות שונות. הפכתי למעשה להיות אם במשרה מלאה. כשאני אומרת במשרה מלאה – זה אומר, שאני מתפקדת בבית במאה אחוז, מסדרת ומנקה ומבשלת, וממתינה לילדים עם ארוחה חמה, מקשיבה, מכילה, מסיעה לחברים, מזמינה חברים, יושבת על שיעורים, מבחנים והכנה לכיתה א ולגן וכו, ומקריאה סיפור לפני השינה – בקיצור ממש מושלמת. אבל… בפן המקצועי חיי נעצרו. כלומר אני יכולה להתחייב על כך שיש לי תואר בניהול תיק חולה. תאמינו לי, הידע שצברתי במהלך השנים, שווה הון עתק. ובכל זאת, לא דאגתי להתפתחות אישית מקצועית. 

למרות הקשיים, למרות האתגרים שהם חלק בלתי נפרד מחיי, למרות ההחלטות שצריך להחליט, הבדיקות שנמשכות לעיתים ימים שלמים וארוכים, הטיפולים השבועיים, היעדרויות מבית הספר, הצורך להתחלק לארבעה ילדים, ולאזן בין הצרכים המיוחדים, לצרכים הרגילים, הבנתי שהחיים הם בחירה אחת גדולה, ורק בכוחי וביכולתי לבחור את הבחירה הנכונה לחיות את חיי. ולא לא בהכרח שיניתי את חשיבתי לחשיבה חיובית (תמיד הייתי עם חשיבה חיובית, ולא תמיד זה עזר, אבל בדרך כלל לא הזיק), ולא קראתי ספרים לעזרה עצמית, אלא פשוט הבנתי שאפשר לקום עם פרצוף חמוץ ולזעום על כל העולם, ולהשוות בין ילדיי החולים, לילדים אחרים שהם בריאים, ולהיות ממורמרת. אבל בחרתי כמו שאמרתי קודם – לחייך. ואם בבחירה עסקינן – הרי שגם בפן המקצועי, החלטתי לבחור אחרת. לקח לא מעט שנים, אבל ברור שלעולם לא מאוחר, והחלטתי לעסוק בכתיבה גם באופן מקצועי. 

בבלוג שלי אשתף אתכם בסיפורים אישיים, אנקדוטות, ברגעים מהחיים – חלקם ורודים יותר, וחלקם פחות, ואפתח בפניכם צוהר לכתיבה של תכנים שונים.

אתם עומדים להיכנס לעולם האישי ולעולם התוכן שלי. עולם אותו אני חושפת כדי לחלוק, לשתף, לעזור לכם להתמודד, ולעזור לעצמי להתקדם. אשמח מאד לדעת איפה הטקסטים שלי פוגשים אתכן ואתכם, ומה אתן ואתם מרגישים כשאתם קוראים את הטקסטים שלי.

אין להשתמש במילים לא נאותות, בביטויים מעליבים ופוגעניים.

 ניתן להשיג אותי בטל 054-4990254

או דרך המייל : ayeletlevy72@gmail.com