צריך להיות חוק שמי שיש לו ילד נכה והוא יוצא איתו לנופש, הוא חייב לחזור ולספר גם על הצדדים המורכבים. באמת יש משהו בחברה שלנו, שלא מאפשר לאנשים לספר את האמת כולה. אני מכירה אנשים רבים עם ילד נכה, גם עם שניים, שנוסעים ומטיילים ומספרים שהכל היה מושלם. היה להם קשה קצת עם ההליכה, לא הכל נגיש, הטיסה ארוכה מידי, אבל כל השאר בסדר. וזה גורם לי לתסכול ולרצון לשנות את הגישה של אצלנו הכל בסדר.
אספר לכם על הנופש השנתי שלנו. ואקדים ואומר שמצבם של שני ילדיי מתקדם. זה אומר שהגדול כבר יושב בכיסא גלגלים, ולא הולך. הקטן עדיין הולך אבל נעזר לא מעט בקלנועית
כשאנשים נוסעים לחופשה עם ילדים, הם מספרים על הכיף שהיה, אף אחד לא מכין אותך לקשיים שבדרך, למורכבות, לתסכולים, למבטים שננעצים בילד עם כיסא גלגלים. אנשים מספרים לך שהם נוסעים לחו"ל וזה נפלא ונהדר, רק לא מספרים לך כמה זה מורכב לצאת עם ילד עם כיסא גלגלים, ובוודאי שעם שניים, כמה קשה להיסחב עם כמויות הציוד, כמה לחץ ודאגה נכנסים לתמונה. ואחרי ארבעה ימים במלון בצפון, הגעתי למסקנה שהגיע הזמן לדבר על זה. נופש עם הילדים יכול להיות נפלא וכיף, ויחד עם זה טומן בחובו מצבים לא פשוטים. אני תמיד אומרת שזו לא חוכמה לנסוע לנופש בארץ או בחו"ל ולסמן וי, כבשנו יעד, החכמה היא להתאים את הנופש בצורה הכי טובה, למשפחה המטיילת. אז מה בעצם היה לנו בטיול?
בסהכ המלון היה נגיש כמעט לגמרי. מועדון הילדים היה עם מדרגות (וזה לא הפריע לבנים שלי שהם כבר בוגרים), קיבלנו חדר נגיש ביותר. רק היה חסר כיסא רחצה כדי להשלים את התמונה. בחדר האוכל התחשבו ודאגו ללחם ללא גלוטן לילדה עם הצליאק, ולמנות מתאימות. אפילו יום אחד פינקו בפיצה במיוחד. הבריכה, ובכן, היתה נגישה, אמנם היה טוב לו היינו בכושר, כי על מנת להגיע לחלק הנגיש נדרשת חתיכת הליכה, ואם חשקה נפשך במגבת ושכחת – אבוי שוב ללכת חזרה, אבל הבריכה היתה נגישה. היה בה כיסא לרדת למים, אבל – עם המבטים שננעצים – הילד ויתר.
השהות בחדר האוכל – מה אומר לכם? עזבו את הרעש של כל הילדים הצווחניים שדורשים פנקייק ברקע, ועזבו את כל האמהות שנראות כמו סמרטוט מהלך, ועזבו את התחושה שאת נמצאת בג'ימבורי ולא בחדר אוכל של בית מלון, הקושי הגדול ביותר היה – איך לא? המבטים. אנשים נועצים מבטים בבנים שלי, כאילו בזה הרגע פגשו חייזרים. זה לא נעים, באמת, אין לי דרך אחרת לתאר את זה, לא נעים. מביך. ואפילו היה רגע שהבן שלי (הקטן שעדיין מסוגל ללכת לבד), הלך ונפל, בטעות הוא פגע בילדה קטנטנה והיא קיבלה מכה – איך שאותה אמא זעמה עליי. המבט שלה, והתלונה בקולה. נכון לא נעים שבתך חטפה מכה, אבל ילד לא ייפול סתם על הרצפה כדי לפגוע בבת שלך, במיוחד כשאת רואה שהוא לא מסוגל לקום בעצמו.
האריזות – כשיש שני ילדים נכים ואחת עם צליאק, לוקחים ציוד רב. כיסאות גלגלים ומטענים, מנשם, תרופות קבועות, ממתקים ומאכלים ללא גלוטן ליתר בטחון. הרכב עמוס בצורה בלתי רגילה, יותר תיקים מילדים, ולכי תשלפי ילד לשירותים באמצע הדרך.
מסלולי טיול – ובכן, קצת קשה אבל בסוף מצאנו מקומות נגישים.
האריזות – כשיש ילדים עם מחלה, צריך להיערך ולקחת כמעט הכל – זה אומר כדורים שהם נוטלים באופן קבוע, זה אומר כיסא וקלנועית ואת המטענים שלהם, וגם את המנשם של הצעיר. איזה לחץ לנסוע ולשכוח את הדברים החשובים האלה. נכון שזו נסיעה בארץ, ואם שכחת כדורים – תמיד תוכל להגיע לקופת חולים או לבית חולים ולהסתדר (זה בטח ייקח חצי יום ובכל זאת…)
חדר האוכל – האמת הרגיש לי כמו שדה קרב. הבנים שלי שלא יכולים להחזיק צלחות, אז היינו צריכים להביא להם את האוכל לשולחן. וכשנוסעים עם ארבעה אז כל ילד רוצה משהו אחד, הקפה הראשון שלי מתקרר, השני גם, מתישהו אחרי שארבעתם אכלו, שתיתי את הקפה השלישי.
ובהמשך לחדר האוכל – המבטים!!!! חשבתי שאני חסינה כבר, אבל נוכחתי שלא. ואו איזה מבטים – של מבוגרים ושל ילדים. אפשר לחשוב שפגשו בחייזרים ולא בשני ילדים מקסימים ומתוקים שיושבים על כיסא גלגלים.
הטיולים – בסהכ אפשר למצוא מסלולים נגישים. לקח קצת זמן למצוא את הנגישים, לקח זמן לברור בין הנגישים מה מתאים לנו יותר ומה פחות. אבל הסתדרנו.
והטיול הזה לקח אותי למחשבות רבות – קודם כל על היכולת לשתף ולשמוע גם את הצדדים הפחות מוצלחים. והצדדים הפחות מוצלחים קיימים לא רק אצל משפחות עם ילדים נכים, גם אצל משפחות בריאות לגמרי. המריבות בין הילדים, הרצון לספק לכל אחד את רצונותיו, לתאם בין הרצונות של כולם. חשבתי שאולי קצת הזדקנתי. אולי קצת יותר קשה לי לצאת לנופשים, אולי כבד עלי לארוז ולארגן ולסחוב הכל. ואולי זה אך טבעי שעם ארבעה ילדים, שמתוכם שניים עם נכות ואחת עם צליאק, המורכבות תהיה שם ברמה כזאת או אחרת. והיה שלב שבו חשבתי לעצמי – אולי די? אולי פשוט לא נצא לנופשים? אולי פשוט נצא לטיולים קרובים ונגישים, חצי יום ונחזור? ואז רגע לאחר מכן אמרתי לעצמי – לא. חבל לוותר, אין שום סיבה שלא נהנה מבית מלון, מהתאווררות משפחתית. אבל בפעם הבאה נערוך תכנון מדוקדק, ובו ניתן מקום לכל הצרכים של המשפחה. למשל נקבע זמן למנוחה (הילדים עם הדושן זקוקים למנוחה במהלך היום), נכין עצמנו לאפשרות שאנשים ינעצו מבטים, ואולי נבחר ללכת לחדר האוכל בשעה אחרת, ובעיקר נזכיר לעצמנו לפני שהמבטים לא רק שלא ייעלמו, אנחנו לא ממש חסינים אליהם. והכי חשוב להכיר בעובדה, שהמצב של הבנים משתנה – בנופש הקודם, הגדול עוד יכל מעט ללכת, היום הוא זקוק לעזרה מלאה. וזה מוסיף עוד מורכבות.
אז מהנופש הזה שהיה מורכב וגם כיף, למדתי שבפעם הבאה ניקח את המורכבות, נפשט אותה ונתאים אותה למשפחה שלנו.