לפעמים ההתבוננות מהצד מביאה אותי לצחוק עז. כמה שטויות אנחנו האמהות עושות במסגרת הדברים ההזויים כדי לרצות את הילדים עם הצרכים המיוחדים, ועל הדרך גם את אלה ללא הצרכים (המיוחדים). אז אחרי שהרגשתי חנק במסגרת יום רפואי אתמול,(תור לילדה, תור לבנים, עוד תור לילדה, תור לניתוח – נשמע תענוג?), ואחרי שישבתי היום שעתיים למלא טפסים כדי לנסות לבקש עזרה ברכישה של איזשהו פריט לבנים, שעתיים!!!! ואחרי שהבנתי שאם אני לא פוגשת עכשיו חברה כדי לחלוק קיטורים על החיים, אני לא אהיה מסוגלת לשרוד את היום הזה, יצאתי עם חברתי לקיטורים על כוס קפה.

במפגש הכיפי הזה, חברתי מספרת לי שהיא עזרה אתמול למכרה ועשתה לה טובה שכללה נסיעה לשכונה מרוחקת, המתנה של שעה וחצי, וחזרה – חצי יום הלך לה, וזה לא שיש לה חצי יום פנוי בדרך כלל, אבל היא הרגישה לא נעים, כי המכרה הזאת גם עושה לילדים שלה טובה אז היא היתה חייבת. אני מיד זינקתי ואמרתי לה – השתגעת? את לא יכולה לעשות טובות כאלה, מה עם הזמן שלך? תתחמקי. אבל…. כמה זה קל להגיד מהצד? אז החלטתי לגלות גם כמה דברים הזויים משל עצמי – אני הייתי מסיעה את הבנים לפעילויות עם קבוצת השווים לכל מקום בארץ, הייתי מסיעה וכמובן נשארת להמתין עד שהפעילות תיגמר. לפעמים זה היה בקניון ואז שלוש שעות של כיף משעמם כי כמה אפשר לעבור בין החנויות, לשתות, לאכול, לקנות, למדוד? לפעמים הפעילות לא היתה בקרבת מקום נורמלי, ואז הייתי ממתינה באוטו, בחניון, בלי אויר!!! אבל העיקר שהילדים נהנו. והילדים זכו להיות בקבוצת השווים, ולא היחידים בכיסאות גלגלים.

ובעודנו חולקות את הדברים ההזויים שקורים לנו בשביל הילדים עם הצרכים המיוחדים, וחברתי מנסה ללמוד ממני (בעלת הנסיון) מה אפשר לעשות אחרת (כי ברור שבסוף יום אנחנו באפיסת כוחות),  סיפרתי לה שאני קצת נרגעתי עם המירוץ עבור הילדים. כלומר אני עדיין עושה הרבה למען הילדים, ויש גם טיפולים ובדיקות ושיעורים וחברים, וימי כיף בשגרה. אבל, אני יודעת שאני חייבת לחשוב על עצמי קודם כל. כי לרוץ ולעשות רק למענם, בלי לעצור ובלי להרשות לעצמי לומר לא, אני גומרת את כוחותיי. וכשלי אין כוחות, אני לא באמת יכולה לעשות שום דבר למען אף ילד. כבר הייתי בסיפור הזה, המשכתי לתת ולעשות למען, גם כשויתרתי על הדברים שלי, גם כשהגוף צעק הצילו, ונראיתי כמו סמרטוט סחוט, שאף אחד לא רוצה להיות בקרבתו. והבנתי שאני חייבת לעצור ולחשב מינון מחדש.

ברור שאנחנו האמהות הלביאות, בוודאי כשיש לנו ילדים עם צרכים מיוחדים, נעשה למענם הכל. נקטוף את הירח, נעלים ונמחוק לאלתר את הצרכים המיוחדים, ונעשה כל שביכולתינו על מנת להעניק להם חיים טובים ונפלאים. אבל… זה לא באמת אפשרי. הצרכים המיוחדים כנראה לא ייעלמו, ואת הירח לא ממש אפשר לקטוף, וחיים טובים ונפלאים – יש להם, גם אם אנחנו לא הופכות עולמות למענם. ולכן אני מדברת על מינון. כלומר עדיין להסיע ולהקפיץ ולדאוג לפעילויות בקבוצת השווים וגם בקבוצת השונים, אבל מינון זה אומר שאני בודקת מה נכון לי, כמה נכון לי ומה אני רוצה ומסוגלת. האם נכון לי עכשיו לעשות טובה כי זה קשור לילדים? האם נכון לי להסיע ולהמתין? האם אני רוצה לעשות כרגע משהו למען בניי, או האם אני רוצה לנוח?

 ואתם יודעים מה? ברגע שלמדתי לשאול את השאלות, ברגע שלמדתי לשים סימן שאלה ולבדוק היטב עם עצמי מה נכון לי ומה לא, ברגע שלמדתי להרפות, תחושה של חופש השתלטה עליי. פתאום אני מנהלת את חיי לפי המסוגלות והרצון שלי, ולא לפי הצרכים של הילדים. פתאום אני מציבה גבולות לנתינה שלי ולילדים. והילדים – זורמים איתי. הם אולי מביעים לעיתים צער, אבל מבינים ש wonder ima זה רק השם של הבלוג.

אז אמהות יקרות – החיים שלנו מורכבים ועמוסים. כשיש ילדים עם צרכים מיוחדים יש עומס נוסף, דאגות נוספות, לחץ, טיפולים ובדיקות, ועם כל הרצון לעשות טוב למען הילדים עם הצרכים המיוחדים, תעצרו רגע ותחשבו על עצמכן. כמה כוחות יש לכן? האם נכון לכן לרוץ ולג'נגל למען הילדים? בסופו של דבר הילדים שלנו רוצים לראות אמא מחייכת, שמחה, נעימה, שרוצה להיות איתם ונהנית מכך, ולא אמא מסמורטטת שגמרה את כוחותיה על סיפוק הצרכים שלהם.