החיים מספקים לנו שלל התנסויות וחוויות, וכמו שאומרים, החיים הם בית הספר הכי מוצלח. לפעמים אני מרגישה צורך לכתוב חלק מהתובנות ולשתף, אולי זה יעזור. ההתמודדות שלי עם שני ילדים עם ניוון שרירים, וילדה עם צליאק, מביא לעיתים למצבים לא פשוטים בחיים, שגורמים לקושי ולתסכול רב, ובכל זאת יש מי שאמר: אם החיים נתנו לך לימונים, תכין מהם לימונדה.

אז הנה כמה מהתובנות שלי:

 – חיוך לא עולה כסף אבל שווה זהב – לא המצאתי את המשפט הזה, אבל הוא נכון – תמיד.

 – בכל רע, אפשר למצוא את הטוב – צריך רק לחפש ולמצוא. מהיום שנודע לי ששני ילדיי עם ניוון שרירים, אני נושאת בתוכי כאב עז. ולמרות זאת, ולמרות שהכאב לא הולך לשום מקום, אני שומרת על אופטימית. אני מחפשת ומוצאת את הטוב בכל מצב. לשמחתי הרבה בניי בורכו בראש טוב על הכתפיים, ומצליחים ללמוד, ולפתח את עצמם. אז נכון, הם לא הולכים כמו כולם ולא רצים כמו כולם, אבל יש להם אפשרות לעשות דברים אחרים.

– כשנגיע לגשר נחצה אותו – אני מוצאת עצמי בסיטואציה לא פשוטה כלל, מודאגת ומוטרדת מהעתיד הקרוב והרחוק, אבל המשפט הזה מלווה ומשרת אותי נאמנות. בנקודה הנוכחית קשה לי לדעת מה יהיה בעתיד ואיך אנהג, אבל כשאגיע לשם, הפתרונות יימצאו.

– לעצור, לחשוב, לתכנן, להירגע, להקשיב לעצמי – כשאנחנו מגדלים ילד עם צרכים מיוחדים, על כתפינו מוטל עומס רב – יש בדיקות, וטיפולים, טפסים, בקשות, רצון להיות כמו כולם, להתנדב בכל מקום העיקר שלילדים יהיה טוב ועוד. לפעמים רשימת המטלות אינה נגמרת. הבעיה שבתוך המשימות והרצונות אנחנו לעיתים שוכחים לעצור רגע, להקשיב לעצמנו, ליכולות שלנו, לתכניות ולכוחות שלנו.

– מה שלא הורג אותנו, מחשל אותנו

– לא להתבייש 1 – לא להתבייש להסביר את הצורך המיוחד, ולעזור לסביבה לעזור לנו.

– לא להתבייש 2 –  לא להתבייש לבקש עזרה. – הרבה אנשים בסביבתנו היו שמחים לעזור, לו רק היינו מבקשים.

– לא להתבייש 3 – לא להתבייש להודות שקשה.. זה רק הופך אותנו לאנושיים יותר.

– לא להתבייש 4 – לא להתבייש כי אנשים נעצו בילדייך מביטים, שיתביישו הם.

– לדאוג לעצמך – מותר, כדאי ורצוי. ואני לא בהכרח מתכוונת למסג' שבועי, או לטיפולים באלפי שקלים. אבל מותר לעצור, מותר לנוח, לישון לפני שהילדים חוזרים, להיפגש עם חברה לקפה, ולתת לעצמך את מה שאת זקוקה לו.

– לשחרר זה קשה אבל לא בלתי אפשרי – מגיע הרגע שבו צריך לשחרר את הילדים, גם את אלה עם הצרכים המיוחדים. – זה תורם להם ולנו ההורים

– למצוא מקורות תמיכה – למצוא חברים וחברות שניתן לחלוק איתם את המציאות הלא פשוטה,

– שמירת אנרגיה – הכוחות שלנו מוגבלים. כדאי לזכור את זה. אנחנו, בעיקר האימהות, משחקות אותה חזקות ואלופות, אין כמונו, מושלמות, הכל למען ילדינו, זה נכון ועדיין כדאי להכיר בכוחות המוגבלים ולשמור עליהם.

– להודות על מה שיש ולזכור שתמיד יכול להיות גרוע יותר.